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jeudi 6 mars 2014

13 MARS 2014 Journée mondiale de lutte contre l'endométriose [Endomarch]

Bonjour les sushis,

Aujourd'hui, pas de vernis mais un post très sérieux et qui me tiens à cœur, pour vous parler d'une maladie, l'endométriose qui est inconnue non seulement du grand public mais de la majorité des médecins aussi. Ce post, ça fait longtemps que je veux l'écrire mais je ne sais pas par quel bout le prendre parce que je suis tellement impliquée et cela est tellement dur d'en parler que je ne sais pas par où commencer.
 Endo-Time-to-End-the-Silence



Je voudrais que ce post soit lu par le plus grand nombre de lectrices possible, pour qu'enfin les gens soient au courant de cette maladie, pour que celles qui en souffrent soient enfin reconnues et que peut être d'autres puissent enfin mettre un nom sur ces maux qui nous rongent de l'intérieur.
Pour commencer : voici la définition que j'ai prise directement sur le site endofrance

Attention aux âmes sensibles ici on utilise sans honte les vrais mots pour règles, vagin, utérus!!

"Qu’est-ce que l’endométriose ?
L'endométriose est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.
 L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. L'endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
 Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques.
 Quelle est l’origine de la maladie ?
 L’origine de la maladie est inconnue. Toutes les femmes ont des cellules endométriales présentes dans le péritoine, mais ces cellules ne se greffent que chez certaines d’entre elles pour des raisons inconnues causant le développement de la pathologie.
 Il existe par ailleurs des facteurs favorisant la maladie comme la précocité des règles, la quantité du flux menstruel ou une malformation notamment, et pour la greffe des cellules, des facteurs hormonaux, génétiques ou encore immunologiques. La maladie est multi-factorielle et les risques de la contracter varient énormément d’une femme à l’autre. "

vous pouvez aussi retrouver les symptômes ici  (toujours très glamour bien sûr!)

Bref tout ça pour vous informer qu'il faut lever ce tabou absolument ignoble qui veut que tout le monde pense que les règles douloureuses c'est normal, qu'être une fille implique qu'il faut souffrir une semaine par mois! 
NON ce n'est pas normal, quand vous tombez dans les pommes régulièrement parce que la douleur est trop forte, quand vous êtes épuisée après seulement 2 jours de règles, quand vous n'arrivez pas à avoir d'enfant au bout de 4 ans! non cela n'est pas dans votre tête comme la majorité des gens voudraient nous le faire croire! 
L'endométriose est une maladie, une maladie vicieuse et pourrie  qui ne peut pas être guérie et qui progresse de jour en jour, mutilant mon corps!!
Si j'avais été diagnostiqué il y a 10 ans en arrière peut être que mes trompes fonctionneraient toujours, peut être que je n'aurais pas besoin de passer par la fécondation in vitro et tout ce que ça implique pour avoir un enfant! 

Les CAUSES ? 
Peut être aussi que si le tabou concernant les causes de l'endométriose était levé alors nous ferions un grand pas en avant. Oui parce qu'à ce jour personne n'est sur à 100% des causes de cette maladie et pourtant de plus en plus de femmes en souffrent. Endométriose, le mal du siècle??  

Certains médecins avancent des causes génétiques, d'accord mais dans ma famille personne n'a jamais eu les symptômes que j'ai et surtout personne n'a de problème de fertilité, bien au contraire!

Il existerait donc aussi des facteurs environnementaux et en faisant des recherches, comme ça au hasard j'ai découvert des explications qui m'ont fait froid dans le dos!!
Un jour, en cherchant des explications à ma maladie, j'ai cherché dans ma vie quels sont les facteurs qui auraient pu engendrer ou aggraver la maladie, j'ai donc fouiné dans ma tête et je me rappelle que j'ai eu mes règles très tard, à 16 ans, et que dès le départ j'ai utilisé des tampons. J'en utilisais tout le temps, jours et nuits. Et puis quand mes premiers symptômes sont apparus  4 ou 5 ans plus tard, je me suis rendue compte que j'avais de plus en plus de mal à porter des gros tampons, je suis donc passé aux plus petits... jusqu'au jour ou même les petits tampons me faisaient mal, je les sentaient trop...

Quand on m'a diagnostiqué une endométriose et qu'on m'a  dit que j'en avais vraiment beaucoup je me suis souvenue de ce "détail" et j'ai simplement tapé dans Google : tampons et endométriose : et là j'ai pris peur!
Il existe des recherches partout dans le monde qui prouvent que les serviettes hygiéniques et les tampons que nous achetons dans le commerce sont tous sans exception traités au chlore et à la dioxine pour être plus blanc que blanc!! Or une des cause principale de l'endométriose avancée par les médecins est une surexposition, donc une intoxication à la DIOXINE!!! 
J'ai trouvé cet article sur libération qui date de 1995!!! J'ai envie de hurler mais que font les autorités sanitaires depuis 1995??!!!!
Depuis presque deux ans maintenant je n'utilise que des serviettes hygiéniques bio certifiées sans dioxine et sans traitement au chlore, peut être que ça ne sert à rien et que c'est une goutte d'eau dans la mer mais je me dis que tout le monde doit savoir et utiliser les produits en connaissance de cause, or ce n'est pas le cas pour le moment!

13 Mars 2014 : Journée mondiale de lutte contre l'endométriose avec une grande marche à Paris.  (lien)
Pour celles comme moi qui ne peuvent pas être à Paris, nous pouvons montrer notre engagement et notre soutien en portant du jaune (ruban, nail art, vêtement...) ce jour là et en relayant les messages de soutien à cette cause!
Credit photo : Arvind Balaraman

Pour toutes les femmes qui souffrent de cette maladie physiquement et psychologiquement partout dans le monde, je cris ENDOSISTERS WE'RE HERE, WE'RE NOT ALONE ANYMORE, WE'RE ONE AND STRONG!!!!!

J'ai lu sur un blog consacré à l'infertilité, une citation magnifique qui tourne en boucle dans ma tête : Essayons d'être heureux en attendant le bonheur...

Paillettes, amour et fécondations...
love XOXO 

Emilie

liens :
Emission spéciale endométriose sur radio France culture 
Collectif BAMP : tribune pour des infertilité fertiles
site endomarch (en anglais)


Rendez-vous sur Hellocoton !

21 commentaires:

  1. Très joli article bien que ce soit un sujet douloureux. Je suis évidemment désolée pour toi et je trouve ça très courageux de ta part de nous en parler.
    Je souffre de beaucoup des symptômes décrit, sais tu si il existe des moyens de dépistage ? Pas question pour moi d'en faire une psychose ne t'inquiète pas mais peut être me serait il utile de vérifier !
    En tout cas merci pour ton article très intéressant, bonne journée :)

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    1. Alors pour le dépistage ça dépend des gynéco, les gynécos classiques en cabinet ne connaissent pas beaucoup la maladie, en général ce sont plutôt les gynéco spécialisés en clinique ou hôpitaux publics qui s'y connaissent le mieux.
      En général on ne peut être sur qu'il s'agit de cette maladie qu'après avoir fait un celioscopie (opération qui passe par le nombril pour aller voir dans l'utérus) et dans ce cas si effectivement il y a de l'endométriose, ils enlèvent les résidus. Ça c'est ce qu'on m'avait dit avant l'opération, qu'on ne pouvait pas être sur tant qu'on avait pas opéré, or dans certains cas très avancés comme moi ou selon les endroits touchés, cela se voit avec un échographie par voie vaginale (la mienne se voit même en echo normale) . Mon spécialiste l'a même sentie avec un touché vaginal. On peut aussi le voir avec un IRM, mais comme ça coute cher, ce n'est pas souvent prescrit alors que pourtant ça pourrait éviter de se tromper. Voilà bon courage, n'est pas peur non plus, j'ai des amies qui en souffrent à des stades "raisonnables" et cela n'a pas eu d'impact sur leur fertilité.

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    2. Merci pour ta réponse :)
      Je te souhaite que ça s'arrange en tout cas et tout plein de bonheur !
      Bisou

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  2. chouchounails (cindy)6 mars 2014 à 11:38

    punaise ca me fend le coeur de lire tout ca !! on ai dans la meme galere ma belle mais pas pour les memes causes l'azoospermie de cheri et bousculé notre vie aussi y'as 7 ans quand j'ai arreté la pillule on se disait aahhha on fait l'amour et le mois prochain je suis enceinte mouahhaha qu'est ce qu'on pouvait etre naïf as cette epoque !!!

    Cette année c'est notre année putain on le prendre le train y'en as marre de rester sur le quai ne pleurons pas nos derniers echec mais réjouissons nous (punaise ca fait un peu discours de pretres toussa ) de tout ce bonheur qui nous attends j'en suis sur notre bébé et la quelque part !!!

    je t'embrasse bien fort et je suis de tout coeur avec toi si tu as envie de parler de toussa n'hesite pas as me contacte par mail
    Xx-chouchou06-Xx@hotmail.fr

    par facebook https://www.facebook.com/cindychouchounails.nails

    ou meme twitter si t'en as envie tjrs le meme pseudo je suis une meuf original lol

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    1. Merci pour tes encouragements, oui j'espère que ça va vraiment nous arriver, et comme tu dis c'est difficile de voir tout le monde nous passer devant et tomber enceinte. Ca parait tellement facile, je n'arrive tout simplement pas à comprendre le fossé qu'il y a entre la façon naturelle et la pma qui est si compliquée et si aléatoire. Je veux dire, dans une procréation normale, faut quand même être super doué pour arriver à choper le bon moment de l'ovulation, que la fécondation prenne bien... alors que pour la fiv, mon embryon était tout fait, on me la juste implanter, et pouf, il est parti je me dis merde tout était là pour que ça marche et ben non!

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  3. Article très... prenant. Encore une fois, tu le sais ça me blesse de savoir que tu souffres tant à cause des conséquences de cette maladie. En tout cas, je trouve ça génial de ta part d'en parler et de faire tomber les taboo. D'une part pour toi car il faut en parler mais aussi pour les autres, toutes ces personnes qui ne connaissent pas l'endométriose comme moi et plein d'autre j'en suis sûre afin que cette maladie ne reste plus inconnue et qu'elle puisse être décelée le plus tôt possible ! Courage et sois heureuse en attendant TON bonheur :) !! Plein de gros bisous <3

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  4. Ton article est très bien écrit. Je ne connaissais pas cette maladie avant de savoir qu'elle te touchait. Je ne peux pas comprendre ce que c'est mais sache que je te soutiens de tout mon coeur ♥

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  5. Coucou, ton article est très bien fait, le message passe parfaitement !
    Je t'avouerai que j'avais déjà entendu ce nom, mais je ne savais pas vraiment en quoi cette maladie consistait... Merci en tout cas pour ton témoignage et d'oser en parler, c'est vrai que cette maladie mériterait d'être plus connue ! ça peut sembler banal comme tu le dis, d'avoir mal au ventre en période de règles, mais quand on voit les conséquences que ça engendre, c'est terrible ! En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et surtout beaucoup de bonheur et je l'espère sincèrement ! J'espère aussi que la roue tournera pour toi et qu'on trouvera quelque chose contre cette saleté de maladie !
    Ton article est super intéressant et je vais le partager de mon côté.
    Gros bisous ♥

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    1. Merci pour ce gentil message de soutien

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  6. J'ai uen amie touchée par cette maladie ainsi qu'une de mes connaissances alors je trouve ça top de sensibiliser à cette maladie. Je pense qu'il t'a fallu pas mal de courage et de self control pour pouvoir écrire cet article... J'avais lu que la contraception hormonale ralentissait la maladie... Je t'envoie plein d'ondes positives pour ton parcours fiv.
    Par contre les douleurs sont sensée être présentes sous pillule? Parce que je me souviens avant de la prendre que je devais être alitée le premier jour de mes règles et qu'il m'arrivais de vomir de la bile... Les tampons j'ai arrêté depuis longtemps parce que quand j'en mettais, je les sentais toujours et qu'en plus je me sentais mal (comme si j'allais tomber dans les pommes)... Du coup je m'interroge...

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  7. C'est un billet extrêmement touchant !! J'ai découvert cette maladie le 13/03, 'fin j'avais entendu le nom, mais je ne savais pas ce que c'était. J'ai partagé le lien sur fb à titre privé en le voyant sur ma TL. C'est vrai qu'il faut en parler ! Ce qui m'a fait plaisir , c'est que mon neveux de 14 à liké ma publication et là je me suis dis, au top qu'il s'y intéresse, car il faut sensibiliser les jeunes !

    Tu vois je pense que la Team Comploteuse peut servir à ça aussi (en plus du fétage d'annif), l'année prochaine pour le 13 Mars on pourrait toutes se mobiliser pour parler de la maladie et publier un billet chacune. Ce serait un message fort et on toucherai beaucoup de monde aussi ! Et même, dans le courant de l'année, et même pour d'autres pathologies... Tout est possible !

    Et aussi pour ma part, j'ai remarqué une certaine irritation au niveau génital quand j'ai mes règles du à mes serviettes hygiénique (j'ai remarqué plus importante avec certaines marques, que d'autres). J'ai de la chances, elles ne durent que 3 jours donc je peux rapidement m'en défaire, même s'il me reste quelques pertes le 4ieme jour tant pis, je porte une culotte en coton et je la change au besoin. Et du coup, j'hallucine quand je vois des copines qui tous les jours portent des protèges slip, je comprends pas que ça ne les irritent pas. Maintenant que tu nous a dit ça, je vais leur en parler. Il me semblait bien que ce n'est pas logique cette irritation. C'est effectivement inquiétant !!

    De gros bisous
    (et si jamais tu met en place une newsletter, préviens moi, si je n'avais pas vu le billet de Willow Weeps, j'aurai probablement loupé le tiens. Comme ça je pourrais te suivre plus activement !)

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  8. Ça fait vraiment froid dans le dos de penser que les tampons peuvent être à l'origine de la maladie. Je suis vraiment désolée que ce soit tombé sur toi et tu peux compter sur moi pour te soutenir dans n'importe quelle démarche. N'hésite pas, ok ! De gros bisoux

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  12. et bien voilà je ne connaissais pas cette maladie mais comment un médecin peut il la diagnostiquer ? Faut-il faire des tests sanguins par exemple ?
    Ma cadette a des règles super douloureuses qui parfois la clouent au lit du coup je pense que je vais en parler à mon médecin lors de notre prochain rdv ou voir ma gynéco si je peux avoir un rdv avant deux ans -_-
    Je suis navrée pour toi mais j'espère que tu sauras connaitre le bonheur avant de pouvoir avoir un bébé.
    La prochaine fois viens nous solliciter sur la team et si tu l'as fait et quon a pas répondu c'est surement parce que comme moi les autres connaissent pas le truc alors force nous à savoir ♥
    bisouuuus ♥

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    1. Pour le diagnostic, il existe plusieurs choses, d'abord voir si la personne a tous les symptômes :
      - douleurs anormales pendant les règles
      - douleurs pour uriner pendant les règles
      - douleurs pour déféquer pendant les règles
      - douleurs irradiantes dans le bas du dos pendant les règles
      - douleurs pendant les rapports sexuels
      - infertilité

      L'endométriose se voit par IRM mais vu le coût les médecins rechignent souvent à le prescrire.
      si ta fille a des règles très douloureuses au point d'en faire des malaises il faut effectivement en parler à un gyneco, malheureusement beaucoup ne connaissent pas ou peu la maladie.
      Il n'y a pas de réel traitement à part la pilule contraceptive sans interruption (autant te dire que je suis contre mais ça c'est mon avis perso, si j'avais su je n'aurais jamais commencé cette merde!)
      une opération par cœlioscopie pour enlever les cellules d'endométriose
      des traitements lourds pour arrêter les règles en simulant une ménopause artificielle mais cela ne peut être que ponctuel

      Après il existe des médecines parallèles pour réduire les effets :
      acuponcture
      ostéopathie
      cure thermale
      pratique de sport doux tel que yoga, pilates...
      et des régimes alimentaires très contraignants pour limiter les inflamations (sans viandes rouges, sans lait et laitages...)

      J'espère que ce n'est pas ça en tout cas, cette maladie est vraiment pourrie, parce qu'elle n'est pas mortelle elle n’intéresse absolument pas les pouvoirs publics alors qu'elle touche 1 femmes sur 10!

      oui Pentagruelle m'avait dit d'en parler sur la team comploteuses, en 2015 je pense aller à l'endomarche à Paris le 28/03, je ferais un rappel quelques semaines avant, merci <3

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    2. Oui en 2015 on se mobilisera, c'est extrêmement important de parler de cette maladie !!
      Tu nous le rappellera, hein ! C'est le mois de mon anniversaire donc j'aurai p'être plus de facilité de m'en rappeler.
      Il faudra prévoir une bonne documentation pour expliquer aux filles ! Et aussi, il faudra penser à commencer de mettre le complot en place au moins 1 mois avant, pour permettre au plus grand nombre d'avoir le temps de participer !!

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    3. oui je vous le rappellerai^^ je sais déjà que la date sera le 28 Mars, je vous donnerai les liens des assos qui participent, merci beaucoup les filles:p pendant longtemps je me suis sentie seule avec cette maladie qui ne parait pas grave vue de l'extérieur mais qui a des conséquences difficiles sur tout mon corps et sur ma vie en général (infertilité, fatigue chronique, baisse de tension, grosse fatigues, problèmes digestifs et immunitaires...) et aujourd'hui je me sens écouté et entendue et ça fait du bien pour arriver à "accepter" cette maladie!

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