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jeudi 6 mars 2014

13 MARS 2014 Journée mondiale de lutte contre l'endométriose [Endomarch]

Bonjour les sushis,

Aujourd'hui, pas de vernis mais un post très sérieux et qui me tiens à cœur, pour vous parler d'une maladie, l'endométriose qui est inconnue non seulement du grand public mais de la majorité des médecins aussi. Ce post, ça fait longtemps que je veux l'écrire mais je ne sais pas par quel bout le prendre parce que je suis tellement impliquée et cela est tellement dur d'en parler que je ne sais pas par où commencer.
 Endo-Time-to-End-the-Silence



Je voudrais que ce post soit lu par le plus grand nombre de lectrices possible, pour qu'enfin les gens soient au courant de cette maladie, pour que celles qui en souffrent soient enfin reconnues et que peut être d'autres puissent enfin mettre un nom sur ces maux qui nous rongent de l'intérieur.
Pour commencer : voici la définition que j'ai prise directement sur le site endofrance

Attention aux âmes sensibles ici on utilise sans honte les vrais mots pour règles, vagin, utérus!!

"Qu’est-ce que l’endométriose ?
L'endométriose est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.
 L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. L'endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
 Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques.
 Quelle est l’origine de la maladie ?
 L’origine de la maladie est inconnue. Toutes les femmes ont des cellules endométriales présentes dans le péritoine, mais ces cellules ne se greffent que chez certaines d’entre elles pour des raisons inconnues causant le développement de la pathologie.
 Il existe par ailleurs des facteurs favorisant la maladie comme la précocité des règles, la quantité du flux menstruel ou une malformation notamment, et pour la greffe des cellules, des facteurs hormonaux, génétiques ou encore immunologiques. La maladie est multi-factorielle et les risques de la contracter varient énormément d’une femme à l’autre. "

vous pouvez aussi retrouver les symptômes ici  (toujours très glamour bien sûr!)

Bref tout ça pour vous informer qu'il faut lever ce tabou absolument ignoble qui veut que tout le monde pense que les règles douloureuses c'est normal, qu'être une fille implique qu'il faut souffrir une semaine par mois! 
NON ce n'est pas normal, quand vous tombez dans les pommes régulièrement parce que la douleur est trop forte, quand vous êtes épuisée après seulement 2 jours de règles, quand vous n'arrivez pas à avoir d'enfant au bout de 4 ans! non cela n'est pas dans votre tête comme la majorité des gens voudraient nous le faire croire! 
L'endométriose est une maladie, une maladie vicieuse et pourrie  qui ne peut pas être guérie et qui progresse de jour en jour, mutilant mon corps!!
Si j'avais été diagnostiqué il y a 10 ans en arrière peut être que mes trompes fonctionneraient toujours, peut être que je n'aurais pas besoin de passer par la fécondation in vitro et tout ce que ça implique pour avoir un enfant! 

Les CAUSES ? 
Peut être aussi que si le tabou concernant les causes de l'endométriose était levé alors nous ferions un grand pas en avant. Oui parce qu'à ce jour personne n'est sur à 100% des causes de cette maladie et pourtant de plus en plus de femmes en souffrent. Endométriose, le mal du siècle??  

Certains médecins avancent des causes génétiques, d'accord mais dans ma famille personne n'a jamais eu les symptômes que j'ai et surtout personne n'a de problème de fertilité, bien au contraire!

Il existerait donc aussi des facteurs environnementaux et en faisant des recherches, comme ça au hasard j'ai découvert des explications qui m'ont fait froid dans le dos!!
Un jour, en cherchant des explications à ma maladie, j'ai cherché dans ma vie quels sont les facteurs qui auraient pu engendrer ou aggraver la maladie, j'ai donc fouiné dans ma tête et je me rappelle que j'ai eu mes règles très tard, à 16 ans, et que dès le départ j'ai utilisé des tampons. J'en utilisais tout le temps, jours et nuits. Et puis quand mes premiers symptômes sont apparus  4 ou 5 ans plus tard, je me suis rendue compte que j'avais de plus en plus de mal à porter des gros tampons, je suis donc passé aux plus petits... jusqu'au jour ou même les petits tampons me faisaient mal, je les sentaient trop...

Quand on m'a diagnostiqué une endométriose et qu'on m'a  dit que j'en avais vraiment beaucoup je me suis souvenue de ce "détail" et j'ai simplement tapé dans Google : tampons et endométriose : et là j'ai pris peur!
Il existe des recherches partout dans le monde qui prouvent que les serviettes hygiéniques et les tampons que nous achetons dans le commerce sont tous sans exception traités au chlore et à la dioxine pour être plus blanc que blanc!! Or une des cause principale de l'endométriose avancée par les médecins est une surexposition, donc une intoxication à la DIOXINE!!! 
J'ai trouvé cet article sur libération qui date de 1995!!! J'ai envie de hurler mais que font les autorités sanitaires depuis 1995??!!!!
Depuis presque deux ans maintenant je n'utilise que des serviettes hygiéniques bio certifiées sans dioxine et sans traitement au chlore, peut être que ça ne sert à rien et que c'est une goutte d'eau dans la mer mais je me dis que tout le monde doit savoir et utiliser les produits en connaissance de cause, or ce n'est pas le cas pour le moment!

13 Mars 2014 : Journée mondiale de lutte contre l'endométriose avec une grande marche à Paris.  (lien)
Pour celles comme moi qui ne peuvent pas être à Paris, nous pouvons montrer notre engagement et notre soutien en portant du jaune (ruban, nail art, vêtement...) ce jour là et en relayant les messages de soutien à cette cause!
Credit photo : Arvind Balaraman

Pour toutes les femmes qui souffrent de cette maladie physiquement et psychologiquement partout dans le monde, je cris ENDOSISTERS WE'RE HERE, WE'RE NOT ALONE ANYMORE, WE'RE ONE AND STRONG!!!!!

J'ai lu sur un blog consacré à l'infertilité, une citation magnifique qui tourne en boucle dans ma tête : Essayons d'être heureux en attendant le bonheur...

Paillettes, amour et fécondations...
love XOXO 

Emilie

liens :
Emission spéciale endométriose sur radio France culture 
Collectif BAMP : tribune pour des infertilité fertiles
site endomarch (en anglais)


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